Musikk og lesing for et bedre liv med demens

Demens er en av vår tids største folkehelseutfordringer. Vi lever lenger enn før, og vi forventer en dobling av antallet personer med demens i løpet av de neste 15–20 årene. Medisinske tiltak har begrenset virkning og gir ofte negative bivirkninger. Behovet for gode, ikke-medikamentelle tiltak for personer med demens er derfor stort. Tiltak som kan bidra til at personer med demens bor hjemme lenger, er derfor særlig etterlengtet

Forskningsprosjektet HOMESIDE (Home-based family caregiver-delivered music and reading interventions for people living with dementia: an international randomised controlled trial) har undersøkt effekten av musikk- og leseprogrammer for personer med demens som bor hjemme med en partner, et familiemedlem eller en annen nær person som gir dem omsorg.

Et internasjonalt samarbeid mellom fem land

HOMESIDE er et omfattende internasjonalt forskningsprosjekt som involverer fem land: Australia, Tyskland, Polen, Storbritannia og Norge. Prosjektet er finansiert gjennom EUs fellesprogram for nevrodegenerative sykdommer (JPND).

I Norge er det Norges musikkhøgskole, representert ved Senter for forskning i musikk og helse (CREMAH), som har ledet prosjektet. Prosjektet har fått 6,7 millioner i nettverksstøtte (koordinerings- og støtteaktivitet) fra Forskningsrådet.

Hjemmebasert omsorg med musikk og lesing

I HOMESIDE-studien ble deltakerne delt inn i tre grupper, der én gruppe deltok i et musikkprogram, én gruppe i et leseprogram og én gruppe fikk standard omsorg. Først kartla forskerne musikkpreferansene til hver enkelt person med demens for å sikre at musikken var meningsfull. Deretter lærte omsorgspersonene, gjennom opplæring av musikkterapeuter og ergoterapeuter, hvordan de kunne bruke musikk og lesing i hverdagen.

Covid-19-pandemien medførte at HOMESIDE måtte gå over til å gjennomføre studien på nett. Likevel klarte forskerne i prosjektet å fullføre datainnsamlingen. Deltakerne førte dagbok for å dokumentere erfaringene sine og forskerne evaluerte effektene på områder som atferdsmessige symptomer og livskvalitet.

– HOMESIDE tilbød et bredt spekter av musikkaktiviteter, fra aktiv deltakelse som sang og spilling, til mer passive aktiviteter som lytting og bevegelse til musikk. Det viktigste var at aktivitetene ble tilpasset den enkelte personen med demens og omsorgsperson deres, sier Karette Stensæth, prosjektleder for HOMESIDE Norge. Hun er også professor og leder for CREMAH ved Norges musikkhøgskole.

Positiv virkning og verdi for personer med demens og deres pårørende

Hovedfunnene fra HOMESIDE-studien ble publisert i eClinicalMedicine (lenken åpnes i nytt vindu), som er en del av den renommerte The Lancet serien (Discovery Science).

Flere sub-gruppeanalyser er gjort og publisert i HOMESIDE, mens andre analyser pågår fortsatt. Selv om den primære hypotesen om at musikkprogrammet ville ha en signifikant effekt på atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens ikke ble bekreftet, viser studien en rekke positive resultater.

– Det ble ikke observert noen forverring av symptomer hos deltakerne i musikkgruppen, noe som i seg selv er et godt resultat når vi snakker om demens. Omsorgspersonene rapporterte om en umiddelbar positiv effekt hos personen med demens ved aktiv deltakelse i musikkaktiviteter, spesielt sang. Dette resultatet er også verdifullt for gruppen vår, som ofte strever med apati og depresjon, sier Stensæth.

En investering i fremtidens demensomsorg

HOMESIDE-prosjektet har gitt verdifull kunnskap om hvordan musikk og lesing kan brukes for å forbedre livskvaliteten for hjemmeboende personer med demens og deres pårørende.

– Studien antyder at musikk og andre meningsfulle aktiviteter gjerne kan brukes mer. Vi etterlyser mer forskning på om dette kan bidra til å utsette at personer med demens må flytte på institusjon og om det kan redusere bruk av medisiner for personer med demens. I så fall snakker vi om viktige helseøkonomiske gevinster, sier Stensæth.

Resultater fra HOMESIDE-studien  

• Det var ingen forbedring i psykologiske symptomer på demens, slik som angst, apati og depresjon, når personer som lever med demens og familieomsorgspersonene deres brukte musikk- eller leseaktiviteter hjemme.
• Deltakerne rapporterte imidlertid om flere umiddelbare fordeler når de brukte musikk- og leseaktiviteter sammen.
• Å gjøre musikk aktivt, for eksempel ved å synge, spille instrumenter eller bevege seg til musikk, økte sannsynligheten for flere positive fordeler enn ved å kun lytte til musikk.
• Bruk av musikk- og leseaktivitetene gjorde at omsorgspersonene fikk mer motstandskraft (resiliens). 
• Bruk av musikkaktiviteter forbedret deltakernes relasjonskvalitet (tillit og engasjement hos parene og det som gir og stimulerer til binding mellom dem). 
• Musikk- og leseaktivitetene var trygge å gjennomføre og det ble ikke rapportert om noen negative bivirkninger.
• Pårørende fikk et praktisk verktøy til å håndtere noen av utfordringene ved å leve sammen med en person med demens hjemme.
• HOMESIDE-prosjektet fikk fram ny kunnskap om ikke-medikamentelle tiltak i demensomsorgen. Denne kunnskapen kan brukes til å utvikle bedre tjenester og tilbud for personer med demens og deres pårørende.

Fra forskning til praksis

HOMESIDE har også ført til flere bonuseffekter. Forskerne i HOMESIDE, som også deltok i NRKs populære TV-serie Demenskoret, har vært aktive i media og skapt nytt engasjement og økt bevissthet rundt musikk og demens. Det nye prosjektsamarbeidet de har med Oslo kommune om implementering og virkning av demenskor-deltakelse for personer med demens og deres pårørende, er et godt eksempel på videreutvikling av tjenester.

HOMESIDEs samarbeidspartner, Universitetet i Melbourne, har også nå fått mye midler til utvikling og pilotering av e-helse-appen MATCH. Appen bygger på resultatene fra HOMESIDE og skal hjelpe personer med demens og omsorgspersonene deres til bruk av musikk for å regulere stemning og adferd hjemme.

– Dette viser hvordan forskning kan bidra til å utvikle kreative løsninger på store og viktige samfunnsutfordringer,avslutter Stensæth.